contents
Sa anonsman de Dyagnostik sendwòm Down te fèt pandan gwosès oswa nan nesans, paran timoun ki gen sendwòm Dawonn souvan rapòtemenm santiman abandon ak dekouraje nan anons andikap la. Anpil kesyon ap kouri nan tèt yo, sitou si yo pa abitye ak Sendwòm Dawonn, yo rele tou Sendwòm Dawonn : ki degre andikap pitit mwen an pral genyen? Ki jan maladi a manifeste tèt li sou yon baz chak jou? Ki konsekans li genyen sou devlopman, langaj, sosyalizasyon? Ki estrikti pou m ale pou ede pitit mwen an? Èske sendwòm Down gen konsekans sou sante pitit mwen an?
Timoun yo dwe swiv ak sipòte plis
Pandan ke anpil moun ki gen sendwòm Dawonn reyalize yon sèten degre otonomi nan laj granmoun, nan pwen ke pafwa yo kapab viv poukont yo, yon timoun ki gen sendwòm Dawonn bezwen swen espesyal, yo dwe, pita, otonòm ke posib.
Nan nivo medikal, trisomi 21 ka lakòz maladi kè konjenital, oswa malformation kadyak, osi byen ke malformasyon dijestif. Si sèten maladi yo mwens souvan nan trisomi 21 (pa egzanp: tansyon wo atè, maladi serebwo vaskilè, oswa timè solid), anomali kwomozòm sa a ogmante risk pou lòt patoloji tankou ipothyroidism, epilepsi oswa sendwòm apne dòmi.. Se poutèt sa, yon tès medikal konplè obligatwa nan nesans, pou fè bilan, men tou pi souvan pandan lavi.
Konsènan devlopman ladrès motè, langaj ak kominikasyon, sipò pa plizyè espesyalis nesesè tou, paske li pral ankouraje timoun nan epi ede l devlope pi byen ke posib.
Terapis sikomotris, fizyoterapis oswa terapis lapawòl se poutèt sa espesyalis ke yon timoun ki gen sendwòm Down ka oblije wè regilyèman pou l ka pwogrese.
CAMSPs, pou sipò chak semèn
Tout kote an Frans, gen estrikti ki espesyalize nan swen timoun ki gen laj 0 a 6 ane ki gen andikap, kit yo se defisi sansoryèl, motè oswa mantal: CAMSPs, oswa sant aksyon medikal-sosyal bonè. Gen 337 sant sa a nan peyi a, ki gen ladan 13 lòt bò dlo. CAMSP sa yo, ki souvan enstale nan lokal lopital oswa nan sant pou timoun piti, ka versatile oswa espesyalize nan sipòte timoun ki gen menm kalite andikap la.
CAMSP yo ofri sèvis sa yo:
- deteksyon bonè nan defisi sansoryèl, motè oswa mantal;
- tretman pou pasyan ekstèn ak reyabilitasyon timoun ki gen pwoblèm sansoryèl, motè oswa mantal;
- aplikasyon an nan aksyon prevansyon espesyalize;
- konsèy pou fanmi yo nan swen ak edikasyon espesyalize kondisyon timoun nan mande pandan konsiltasyon, oswa lakay yo.
Pedyat, fizyoterapis, terapis lapawòl, terapis sikomotris, edikatè ak sikològ se diferan pwofesyon ki enplike nan yon CAMPS. Objektif la se ankouraje adaptasyon sosyal ak edikasyon timoun yo, kèlkeswa degre andikap yo. Dapre kapasite li, yon timoun swiv nan yon CAMSP kapab entegre nan sistèm lekòl la, oswa nan lekòl matènèl (gatènèl, crèche...) klasik a plen tan oswa a tan pasyèl. Lè lekòl timoun nan rive, yo mete yon Pwojè Lekòl Pèsonalize (PPS)., an koneksyon avèk lekòl la ke timoun nan pral potansyèlman ale. Pou fasilite entegrasyon timoun nan nan lekòl la, yon travayè sipò lavi lekòl (AVS) ka oblije ede timoun nan nan lavi lekòl li chak jou.
Tout paran ki gen yon timoun ki poko gen 6 zan ki gen yon andikap gen aksè dirèk nan CAMSP, san yo pa bezwen pwouve andikap timoun nan, epi yo ka donk. kontakte estrikti ki pi pre yo dirèkteman.
Tout entèvansyon CAMSP yo fè yo kouvri pa Asirans Sante. CAMPS yo se 80% finanse pa Fon Asirans Sante Prensipal, ak 20% pa Konsèy Jeneral la sou ki yo depann.
Yon lòt opsyon pou swivi chak semèn timoun ki gen sendwòm Dawonn lan se sèvi ak espesyalis liberal yo, ki pafwa se yon chwa chè pa default pou paran yo, akòz mank espas oswa CAMSP ki tou pre. Pa ezite rele sou divès asosyasyon ki egziste alantou trizomi 21, paske yo ka refere paran yo bay diferan espesyalis nan rejyon yo.
Enstiti Lejeune ofri siveyans egzak ak espesyalize pou tout lavi yo
Pi lwen pase swen chak semèn, yon swen ki pi konplè pa espesyalis nan sendwòm Dawonn ka jis, pou evalye andikap timoun nan pi presizeman, pou jwenn yon dyagnostik pi detaye. An Frans, Enstiti Lejeune se etablisman prensipal ki ofri swen konplè pou moun ki gen sendwòm Dawonn, e sa depi nesans rive nan fen laviBy yon ekip medikal miltidisiplinè ak espesyalize, sòti nan pedyat rive nan geriatre atravè jenetik la ak pedyat la. Konsiltasyon kwa-konsiltasyon ak espesyalis diferan yo pafwa òganize, yo pafè dyagnostik la otank posib.
Paske si tout moun ki gen sendwòm Down pataje yon "depase jèn", chak gen pwòp fason pa yo sipòte anomali jenetik sa a, epi gen gwo varyasyon nan sentòm yo de moun a moun.
« Anplis de swivi medikal regilye, li ka enpòtan nan sèten etap nan lavi a gen yon evalyasyon konplè, ki gen ladan an patikilye. langaj ak eleman psikometrik », Èske nou ka li sou sit Enstiti Lejeune la. ” Evalyasyon sa yo, ki jeneralman fèt an kolaborasyon sere ak terapis lapawòl, neropsikològ ak doktè a, ka itil pou disène oryantasyon ki pral pi byen adapte moun ki gen andikap entelektyèl la nan moman kle etap nan lavi li : antre nan lekòl matènèl, chwa oryantasyon lekòl, antre nan laj granmoun, oryantasyon pwofesyonèl, chwa yon kote ki apwopriye pou viv, aje ... ”La ak neuropsychologique Se poutèt sa patikilyèman apwopriye pou ede paran yo fè bon chwa konsènan edikasyon pitit yo.
« Chak konsiltasyon dire yon èdtan, pou yon dyalòg reyèl ak fanmi an ak donte pasyan ki pafwa trè enkyete ", Eksplike Véronique Bourgninaud, ofisye kominikasyon nan Enstiti Lejeune, ajoute ke" sa a se tan ki nesesè pou fè yon bon dyagnostik, apwofondi kesyon an ak egzamen klinik, evalye bezwen yo epi jwenn solisyon konkrè pou bon swen chak jou. Yon travayè sosyal disponib tou pou sipòte paran timoun ki gen Sendwòm Dawonn nan divès pwosedi yo. Pou Véronique Bourgninaud, apwòch medikal sa a konplemantè ak swivi rejyonal ak CAMSP yo, ak anrejistre pou yon lavi, ki bay espesyalis Enstiti a yon konesans mondyal sou moun ak sendwòm yo : pedyat la konnen sa ki rive nan timoun li te swiv yo, geriatris la konnen tout istwa a nan moun li akeyi.
Enstiti Jérôme Lejeune se yon estrikti prive, san pwofi. Pou pasyan yo, konsiltasyon yo se poutèt sa kouvri pa Asirans Sante, tankou nan lopital la.
Sous ak enfòmasyon adisyonèl:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/