Li te kouche anba yon respiratè pou sis mwa, ap tann pou lanmò li. Li te rive otreman. Jodi a, li ede lòt moun ki soufri ak yon maladi ra ki gen sentòm karakteristik se ematom. – Pou atire atansyon sou pwoblèm nou an, nan okazyon Jounen Maladi Ra yo nan lari vil Polonè yo, nou pral distribye piwili ble ki gen fòm lèv bay moun k ap pase – di Piotr Manikowski, Prezidan Asosyasyon Polonè Moun ki gen Pulmonè. Tansyon wo ak zanmi yo.
Konbyen tan doktè yo te pran pou fè dyagnostik kondisyon ou?
– Sa te fè 10 ane de sa. Mwen te gen 28 an epi mwen pa t 'kapab monte eskalye yo nan premye etaj la. Menm abiye oswa lave te fè yon gwo efò pou mwen. Mwen te toufe, mwen te manke souf, mwen te santi yon pike nan pwatrin mwen. Doktè yo sispèk anemi, opresyon, anbolis poumon ak nevroz. Mwen menm te pran trankilize. Natirèlman, li pa te ede, paske dyagnostik la te mal. Lè apre 6 mwa mwen te vin Warsaw wè prof. Adam Torbicki ak sispèk anbolis poumon, li finalman dyagnostike tansyon wo poumon idiopatik.
Èske w te konnen ki sa dyagnostik sa a vle di?
– Pa okòmansman. Mwen te panse - mwen pral pran grenn yo tansyon wo epi mwen pral refè. Li te sèlman sou entènèt la ke mwen li ke li se yon maladi ra, ki afekte sèlman 400 moun nan Polòy, e ke san tretman, mwatye nan yo mouri nan dezan apre dyagnostik la. Mwen te travay kòm yon espesyalis IT. Dyagnostik la te gen rapò ak tranzisyon an nan yon pansyon andikap. Lè sa a, madanm mwen te ansent twa mwa. Mwen te konnen kondisyon mwen te yon chay pou li. Malerezman, mwen te santi m vin pi mal epi li te tounen soti ke sali a sèlman pou mwen se yon transplantasyon nan poumon. Ministè Sante te finanse operasyon sa a pou mwen nan Vyèn.
Ki jan li chanje lavi ou?
– Mwen te santi mwen tankou yon chen sou yon laisse. Mwen te kapab fè tout sa ki te enposib anvan transplantasyon an, paske efò a pa t difisil ankò pou mwen. Malerezman, apre twazan, malèz la tounen. Yo te rejte transplantasyon an.
Èske w pèdi espwa?
– Konplètman. Mwen te nan lopital la sou vantilatè pou sis mwa epi mwen te tann lanmò mwen. Mwen te san konesans pi fò nan tan an, menm si mwen te gen flash nan konsyans. Mwen sonje lave maten, manje ak medikaman - tankou aktivite mekanik chak jou.
Poukisa ou te pèdi lafwa ke maladi a ka simonte?
– Anvan transplantasyon an, mwen te di ke sa a se dènye rekou e ke si mwen echwe, pa gen okenn plan "B". Kidonk, lè fizyoterapis yo te vini e yo te eseye deplase kò m, paske m te kouche la depi plizyè mwa, sa te sanble tèlman inutil pou mwen, paske m pa t tann anyen ankò. Anplis de sa, santi a souf te osi grav tankou si ou te oblije mete yon sache plastik sou tèt ou epi sere boulon li nan kou ou. Mwen jis te vle li fini.
Apre sa, te gen yon nouvo chans pou tretman ...
– Mwen te kalifye pou dezyèm transplantasyon an, ki te fèt tou nan Vyèn. Apre yon mwa, mwen te retounen nan Polòy ak fòs.
Ki jan sa te chanje ou?
– Sa fè kat ane depi transplantasyon an. Men, ou pa janm konnen sa ki pral rive de tout fason. Se poutèt sa mwen viv kout tèm. Mwen pa fè plan byen lwen, mwen pa kouri dèyè lajan, men mwen jwi lavi, chak moman. Fanmi mwen, madanm mwen ak pitit gason mwen se yon gwo lajwa pou mwen. Mwen te vin patisipe nan aktivite yo nan Asosyasyon Polonè moun ki gen tansyon wo ak Zanmi yo, kote mwen se prezidan an.
Pasyan ki gen tansyon wo poumon bezwen sipò - ki sa?
– Konesans sou maladi sa a nan sosyete a, tankou nan ka a nan lòt maladi ra, se inègzistan. Yon moun ki an sante pa menm ka imajine ke yon jèn moun ki pa ka reprann souf souvan kanpe e li pran pòz li ekri yon mesaj tèks pou li pa eksite yon sansasyon. Moun ki malad ki sèvi ak chèz woulant lè yo leve pou yo antre nan yon machin oswa yon chanm tou reveye yon sansasyon, paske li sanble ke yo pa paralize. Se poutèt sa Asosyasyon an ankouraje enfòmasyon sou maladi sa a toupatou.
Konesans sa a bezwen tou pa doktè ...
– Wi, paske maladi a dyagnostike twò ta. Epi paske medikaman ki disponib jodi a anpeche pwogresyon maladi a, li enpòtan pou kòmanse tretman anvan tansyon wo fè ravaj nan kò a.
Ki pwoblèm asosyasyon an ap konbat?
– Nan Polòy, pasyan yo gen aksè a dwòg pou tansyon wo poumon nan pwogram terapetik, men yo kalifye pou yo sèlman lè maladi a rive nan yon etap enpòtan nan avansman. Doktè kwè ke tretman yo ta dwe kòmanse pi vit ke posib, paske anpèchman devlopman maladi a ap kòmanse nan yon etap pi bonè. Donk nou ap eseye konvenk minis sante a chanje kritè kalifikasyon pou pwogram nan. Resepsyon dwòg se tou yon pwoblèm. Anvan sa, lopital la te kapab voye l' pa courrier. Jodi a, pasyan yo dwe fè li an pèsòn. Li se yon vwayaj terib pou moun ki nan kondisyon grav. Mwen konnen yon fanm malad ki vwayaje soti nan Tri-City pou Otwock.
Nou ta renmen tou gen plizyè sant espesyalize nan tansyon wo poumon nan Polòy, kote doktè, ki gen kontak ak anpil pasyan, te kapab fè rechèch ak amelyore metòd yo nan terapi. Kòm maladi a ra, li difisil pou yon doktè jwenn eksperyans klinik lè li pran swen sèlman youn oswa kèk pasyan.
Kisa ou prepare pou Jounen Maladi Ra?
-28 fevriye ane sa a nan Warsaw ak sou 29 fevriye ane sa a. Nan Krakow, Bydgoszcz ak Tri-City la, yon espesyal "brigad ble" nan Asosyasyon nou an ap parèt nan lari yo ak nan sant komèsyal yo chwazi, ki anba eslogan "Lè ou pa souf ..." pral fè yon kanpay edikasyon sou poumon. tansyon wo. Aksyon an pral inogire ak yon pèfòmans nan Warsaw - sou 28 fevriye ane sa a. 12-00 devan Metro Centrum. Nenpòt moun ki enterese yo pral kapab wè vizyon atistik nan batay la kont maladi a fèt pa aktè ki soti nan Teyat la Puszka. Pandan kanpay la, yo pral distribye feyè edikatif ak piwili ble ki gen fòm lèv nan tout vil ki mansyone anwo yo – senbòl kanpay la, paske bouch pasyan yo vin koulè wouj violèt.
Tansyon wo nan poumon se yon maladi pwogresif, fatal ki afekte poumon yo ak kè. Li karakterize pa tansyon wo nan atè yo poumon. Pousantaj mòtalite nan tansyon wo atè nan poumon pafwa pi wo pase nan kèk kansè, tankou kansè nan tete ak kansè kolorektal. Moun ki soufri maladi grav sa a bezwen sipò paske li afekte anpil aspè nan lavi chak jou, tankou monte eskalye, mache ak abiye. Sentòm maladi a komen yo se souf kout, bouch ble ak fatig. Sentòm yo pa espesifik, kidonk tansyon wo poumon yo souvan konfonn ak opresyon oswa lòt maladi, epi li pran mwa a ane pou fè yon dyagnostik egzat. Nan Polòy, 400 moun yo trete pou maladi sa a.
Entèvyou: Halina Pilonis