Telethon 2014: batay la nan fanmi yo nan dokiman Pwen Enpòtan an

Entèvyou ak Laurence Tiennot-Herment, prezidan AFM-Téléthon

Nan okazyon Telethon 2014 la, Laurence Tiennot-Herment reponn kesyon nou yo.

28èm edisyon Telethon ap dewoule wikenn sa a, ki tèm nouvo kanpay la?

Laurence Tiennot-Herment: nouvo edisyon sa a mete aksan sou sou lit chak jou nan fanmi ak timoun ki afekte nan yon maladi ra. Ane sa a, kat fanmi anbasadè yo nan dokiman Pwen Enpòtan an, ak atravè yo, kat maladi ra prezante bay piblik la an jeneral.

Nou pral rakonte istwa a nan Juliette, 2 zan, ki soufri anemi Fanconi, maladi ra karakterize pa yon risk pou lesemi egi ak kansè 5 fwa pi gran pase nan yon moun ki an sante. Sa a pral yon opòtinite pou pale sou dyagnostik la ak tout sa k ap pase anvan anons sa a bay fanmi an.

Ou pral dekouvri Lubin, 7 ane fin vye granmoun, soufri ak atrofi miskilè epinyè, feblès ak pwogresif maladi neromiskilè ki lakòz atrofi nan misk. AFM a pral eksplike an patikilye ki jan donasyon Telethon yo soulaje ak sipòte difikilte yo chak jou nan fanmi an.

Pou Ilan, 3 ans, se yon lòt bagay ankò. Li gen maladi Sanfilippo a, yon maladi ki ra nan sistèm nève santral la. Li te kapab piti piti pèdi mache, pwòpte ak lapawòl si li pa tcheke. Nan ka espesifik sa a, se konsa ra, terapi jèn se solisyon an sèlman. AFM te ede rechèch ak yon don 7 milyon ero, e pou premye fwa, nan dat 15 oktòb 2013, Ilan te kapab benefisye de tretman jèn. Sa a se premye esè terapi jèn nan kalite li yo nan yon timoun.

Dènye, men pa pi piti, Mouna, ki gen 25 an kounye a, gen yon maladi vizyon ki ra, Amaurosis Leber. Chan vizyon li trè etwat. Don Telethon te fè li posib, yon lòt fwa ankò, pou finanse esè terapi jenetik kote Mouna te patisipe nan Lopital Inivèsite Nantes.

Ki evalyasyon ou fè sou ane ki sot pase a?

LTH: Rezilta yo nan ane a trè pozitif. Gen plis ak plis esè nan terapi jèn nan imen. Espwa se reyèl. Nan 2014, nou pral selebre 15 ane nan terapi jèn siksè devlope gras a Telethon la. Plizyè douzèn timoun yo te trete ak terapi sa a, epi yo ap fè byen. Li se tou yon gwo espwa pou rechèch medikal.

Prèske 100 milyon ero yo kolekte chak ane pandan Telethon la. Ki jan lajan sa a aktyèlman itilize pou ede fanmi yo?

LTH: Premye ak premye, AFM Telethon fè li posib finanse ak akselere rechèch ak mete yon non sou dè santèn de maladi ra. Avans syantifik la benefisye pou pi gwo kantite, osi byen pou maladi jenetik yo kòm pou maladi yo an jeneral. Bidjè anyèl la konsakre pou ede ak sipòte pasyan yo ak fanmi yo estime a 35 milyon ero. Nan tout, prèske 25 sèvis rejyonal yo te louvri epi yo depann dirèkteman sou fon Telethon. Gras a donasyon, li posib pou finanse konkrètman sèten bezwen fanmi yo tankou yon chèz woulant oswa aksè pou moun ki andikape nan lavi chak jou.

Yon lòt envestisman enpòtan, konstriksyon de vilaj "Relèv Fanmi". an Frans, ki pèmèt moun k ap pran swen fanmi yo respire. Nan tout, uit akomodasyon yo te louvri nan kòlè ak 18 nan Jura la. Nan Pari, lajan yo te ranmase te fè li posib yo louvri biwo resepsyon ak platfòm telefòn.

Ki sa ki pral evènman yo nan nouvo edisyon sa a?

Esè : Ane sa a, Garou se patwone operasyon ki te òganize nan Pari, an dirèk depi Champs de Mars, epi an menm tan sou chèn televizyon Lafrans ak nan tout Lafrans. Yon lòt gwo evènman, Vandredi 5 Desanm: Grand Relais la, soti nan Méribel rive nan Tower Eiffel la, chanpyon foutbòl, biatlon, jwèt paralenpik... Pou chak desandan, yo pral peye 1 euro nan Telethon la. Finalman, ap viv nan Nò Lafrans fwa sa a, Wout Giants yo pral rasanble yon karavàn vwayajè, Kamera France Télévisions abò, ki pral kite Coudekerque-Branche nan Nò epi ki pral rive nan Pari Samdi 6 Desanm a 18 pm Objektif la se kolekte ankò 30 milyon ero yo nan don kòm ane pase.