Temwayaj: "Pitit mwen an gen sendwòm Down"

Mwen pa t janm gen yon timoun. Mwen te nan kalib vwayajè yo.Anvi pou eksperyans ak rankont entelektyèl, mwen te ekri atik ak liv, mwen te tonbe damou byen regilyèman, ak aparèy dijestif tibebe a pa t 'fè pati nan peyizaj orizon mwen an. Non nan izolman, pa gen okenn bouk "areuh" ak sòti koupab. Pa gen timoun, tanpri! Azar mwen te vin ansent ak yon grèk mwen te vrèman renmen men ki te retounen nan peyi l yon ti tan apre Eurydice te fèt, kite nou ak anyen men sant tabak frèt. Li pa janm rekonèt pitit fi li. Vasilis, gwo adolesan sa a, san dout pa t vle pran chemen laverite avè m. Paske Eurydice, lè li te fèt, pa t gen 23 pè kwomozòm tankou nou, men 23 pè edmi. An reyalite, moun ki gen sendwòm Dawonn gen yon lòt mwatye pè kwomozòm. Se ti pati anplis sa a ke mwen vle pale sou, paske pou mwen li se yon pi bon pati, menm plis, plis.

Pitit fi mwen an te premye transmèt enèji li ban mwen, sa a ki te fè l kriye nan kèk mwa nan lavi, rele pou woulib pousèt kontinuèl ak pwomnad nan vil la. Pou dòmi, mwen t'ap kondwi. Pandan m ap kondwi, mwen te ekri nan tèt mwen. Mwen menm ki te pè ke zo mwen an, – tou Bouda te nan nesans, nan fòm li kolekte, twò gra pou rad ti fi a ke mwen te planifye pou li a -, ta pran enspirasyon mwen nan men mwen, mwen dekouvri ke kontrè, avèk li, mwen lespri te kous. Mwen te pè tan kap vini an, se vre, ak jou kote diskisyon nou yo ta rive nan fen. Men, trè vit, mwen te oblije admèt ke nan nenpòt ka, li pa anpeche m 'nan travay. Li menm pèmèt li fonksyone pi byen. Plis presizeman, plis sensèman. Mwen te vle montre pitit fi mwen an anpil bagay epi mennen l nan yon vwayaj. Malgre finans mwen yo ki pa t nan bon fòm, mwen te santi ke yon UN komen te nesesè pou nou. Pandan peryòd sa a, nou pa janm sispann fè konesans youn ak lòt, menm lè pafwa brave danje. Mwen te manke lajan, sekirite, pafwa nou te rankontre moun ki gen tout pouvwa a etranj, epi apre kèk escaped, mwen te deside tounen nan Krèt. Byen lwen mwen lide nan raviv flanm dife a ak Vasilis ke mwen te deja konnen refè ak yon lòt, men mwen te vle wè si kèk sipò materyèl ta ka soti nan fanmi li. Ay, sè l ak manman l twò entimide pa l te evite nou toutotan yo te kapab. Kòm pou li, li te refize nenpòt rekonsilyasyon ak ti kras nan, snubbing randevou yo ke mwen te ba l 'sou yon plaj prefere yo, li te konfese m', yon ti mache ak chen li ... Mwen sepandan soumèt a sa 'li te mande m ': yon ADN. tès. Vreman vre, li te sanble byen improbable pou yo te kapab fè yon timoun ki gen sendwòm Dawonn. Vèdik la fini. Vasilis se te papa Eurydice vre, men sa pa t chanje atitid li. Kèlkeswa, mwen te kontan pou m te rive lwen sa a, nan Chania, Krèt. Kote zansèt Dice yo te fèt, kote yo te viv, nan ansyen wòch sa yo ak van sa a. De semèn rete yo pa t ofri l yon papa, men yo te ranfòse lyen nou yo. Nan aswè, sou teras nou an, nou te renmen di bonswa lalin lan pandan n ap respire sant masyon ak tim.

Sa yo odè cho, mwen byen vit bliye yo lè apèn antre nan pepinyè a, Eurydice devlope lesemi. Lè tretman chòk yo te dwe kòmanse, papa m te fè aranjman pou l mete nou nan yon lopital nan Los Angeles epi enskri ti a nan asirans sante li. Pitit fi mwen an ki te abiye ak koulè chatwayant te kouvri ak katetè ak tib. Pou kont mwen (papa l 'ki mwen te mande si li ta ka yon donatè mwèl zo konpatib sijere ke mwen bay moute epi pa fè anyen pou sove l'), Dice andire tout kalite tretman terib, ak kouraj. . Dezespere pou m pèdi l, mwen te itilize chak kout konje pou m kouri deyò epi m ofri l nenpòt bagay ki ta ka amize l. Mwen byen vit tounen nan ti kò li ki fè mal, epi mwen tande enfimyè yo di ki jan Eurydice te "piki kontantman yo".Petèt se fason li viv nan prezan an ki pi afekte moun ki abitye ak nostalji nan tan lontan an oswa nan pwomès yo nan tan kap vini an. Eurydice, yon lòt bò, te wè moman sa a, te kontan. Bon volonte, aptitid pou lajwa ak senpati, se sa pitit fi mwen an gen don. E okenn filozòf, menm pami moun mwen te toujou admire, pa t kapab fè konpetisyon ak li nan domèn sa a. De nan nou rale feat la pou yo te fèmen pou sèt mwa nan chanm lopital sa a ak andire bri machin yo. Mwen te kalkile ki jan yo amize pitit fi mwen an, jwe kache ak chèche ak bakteri yo li ta dwe definitivman rete lwen. Chita toupre fenèt la, nou te pale ak syèl la, ak pye bwa yo, ak machin yo, ak labou a. Nou chape soti nan chanm lino blan sa a nan panse. Se te prèv ke panse ansanm pa t enposib... Jiska jou nou te kapab soti, kouri nan teren vid la bò kote a epi goute tè a ak dwèt nou. Kansè a te ale menmsi li te rete yo dwe gade.

Nou tounen nan Pari. Aterisaj la pa t fasil. Lè nou rive, moun k ap okipe bilding lan fè m tonbe. Remake ke nan 2 ane edmi, Eurydice pa t 'ko travay, li konseye m' mete l 'nan yon enstiti espesyalize. Touswit apre sa, pandan m t ap mete dosye a ansanm ak objektif pou yo rekonèt andikap li a, mwen te vòlè sak lekòl mwen an. Mwen te dezespere men kèk semèn apre, lè mwen pa t 'kapab voye dosye sa a depi yo te vòlè li nan men mwen, mwen te resevwa akseptasyon an. Se poutèt sa vòlè a te poste dosye a pou mwen. Mwen te pran siy sò sa a kòm yon kado. Ti Eurydice mwen te tann jiska laj 3 an pou l mache, ak sa a 6 an pou di m mwen renmen w. Lè li te fenk blese men li epi mwen te prese pou bandaj li, li lage: mwen renmen ou. Gou li pou mache ak foli li nan mouvman pafwa mennen nan kaskad tèt chaje oswa escapades, men mwen toujou jwenn li nan fen fug sa yo lajwa. Eske se sa li vle, nan fon, reyinyon nou an?

Lekòl se te yon lòt kettle nan pwason, depi jwenn yon estrikti "adekwat" se te yon defi.Pitit andikape mwen an pa t gen okenn kote jiskaske, heureusement, mwen te jwenn yon lekòl ki te aksepte l ak yon ti estidyo pa lwen kote nou te kapab akomode de gaieties nou yo. Lè sa a, li te nesesè fè fas a lanmò nan papa m 'ak la ankò, Euridice te montre m' chemen an, koute lekti ke mwen te fè l 'nan "Pinocchio" liv la ke papa m' ta renmen gen tan li pou li. Pinokyo te vle vin yon ti gason tankou lòt yo e li te vin konsa nan fen lavi l ', men lavi l' ki te di se sa ki nan diferans li. Pitit fi mwen an gen yon istwa pou l rakonte tou. Kwomozòm siplemantè li a pa te wete anyen nan men nou. Li te pèmèt mwen panse pi byen, renmen pi byen, deplase pi vit. Gras a li, mwen sèten de sa: “Se chans sa nou kreye lè nou sispann tann li finalman souri ba nou, lè nou abandone kwayans sa a, rasire jiska lafen. anestezi, dapre sa ki pi bon an poko vini ". "

 

 

Fèmen
© DR

Jwenn temwayaj Cristina nan liv li a: 

"23 and a half", pa Cristina Nehring, tradui soti nan lang angle pa Elisa Wenge (Premier Parallèle ed.), € 16.

Kite yon Reply